Dopo aver subito un collasso polmonare la mattina in cui avrei dovuto andare in vacanza, nel 2017, mi sono disteso da solo sul mio letto d’ospedale, nella completa oscurità della notte, preoccupato che fosse l’inizio della fine.
Mi chiamo Marc Cotterill, ho 42 anni e sono nato con una malattia genetica cronica chiamata Fibrosi Cistica. Se dovessi riassumere la mia esperienza di convivenza con la FC, nonostante tutte le orribili sfide che ho affrontato nel corso degli anni, la metterei giù molto semplice, dicendo:
“Sono uno dei fortunati”.
Sono cresciuto in un mondo che mi diceva che sarei stato fortunato a raggiungere il mio decimo compleanno. Più invecchiavo, peggiori diventavano i miei sintomi e quando in qualche modo ho raggiunto l’età adulta, i miei polmoni erano efficienti solo al 30%.
Alcuni dicono che se ti chiudi il naso e respiri dalla bocca attraverso una cannuccia, capisci com’è respirare con la Fibrosi Cistica. Dopo qualche respiro così le persone si stancano, mettono giù la cannuccia per riprendere fiato e vanno avanti con la loro normale vita.
Sfortunatamente, le persone con FC non possono “mettere giù la cannuccia”. E infatti, a causa della natura progressiva della malattia, più a lungo siamo abbastanza fortunati da vivere, purtroppo, più stretta diventa la nostra “cannuccia”.
Dopo aver sofferto per un polmone collassato la mattina in cui avrei dovuto andare in vacanza nel 2017, mi sono disteso da solo sul mio letto d’ospedale, nella completa oscurità della notte, preoccupato che fosse l’inizio della fine. Poi mi sono detto: “No, non può essere!”. Era una promessa più che una domanda. Semplicemente non ero disposto a rinunciare alla speranza.
Poi, nel 2020, da un giorno all’altro, tutto è cambiato.
Grazie a un nuovo rivoluzionario trattamento per la Fibrosi Cistica – un “farmaco miracoloso” chiamato Trikafta che è stato reso disponibile nel Regno Unito, la mia salute è cambiata e sono passato dal collasso dei polmoni danneggiati alla preparazione della più epica sfida SUP della mia vita. Ecco perché dico:
“Sono uno dei fortunati”.
È mia convinzione che se hai fortuna, dovresti trasmetterla. Purtroppo, ci sono migliaia di persone, in oltre 150 paesi in tutto il mondo, che non hanno accesso al farmaco che mi ha salvato la vita, e all’inizio del 2023, mentre scrivevo i miei obiettivi per l’anno a venire, ho promesso di aiutare la Global Cystic Fibrosis Community nella loro battaglia per garantire a tutti l’accesso al Trikafta.
Avevo un semplice obiettivo: fare qualcosa di epico!
Per quest’estate mi sto preparando a intraprendere il viaggio della mia vita, quella che promette di essere la sfida più significativa ed esaltante che abbia mai affrontato.
Insieme a tre amici carissimi, farò paddleboarding per 80 miglia, da Bimini alle Bahamas fino alla Florida continentale, pagaiando per tutta la notte. Lo faccio per dimostrare il potere del Trikafta e per raccogliere fondi per sostenere la comunità globale dei malati di Fibrosi Cistica, che hanno un disperato bisogno di aiuto.
Di recente ho pubblicato il video della mia campagna sui social media e ha ricevuto un’ondata di sostegno e donazioni da parte di moltissime persone.
In questo momento siamo nel bel mezzo degli allenamenti, uscendo in acqua il più possibile sulle nostre tavole Bluefin Sprint Carbon per darci la migliore possibilità di riuscire nell’impresa. Ma qualunque cosa accada tra ora e il giorno della partenza, e non importa quanto ansioso o scoraggiante sembri questo evento in questo momento, quando l’orologio segnerà la mezzanotte del 25 giugno 2023, mentre mi troverò sulla spiaggia a fissare il vasto oceano nel più completo buio, dimenticherò tutto e ricorderò solo quel momento in ospedale nel 2017.
Nessuna paura, solo gratitudine
Nessuna esitazione, massimo impegno.
Mai guardarsi indietro, solo andare avanti.
Una sola regola: FARE QUALCOSA DI EPICO 💛🦈
Per supportare Marc e il suo team, saperne di più sul nuovo farmaco per la fibrosi cistica Trikafta e sulle organizzazioni coinvolte in questo evento, visita la sua pagina di raccolta fondi.
