Après avoir souffert d’un poumon effondré le matin où je devais partir en vacances en 2017, je me suis assis seul dans mon lit d’hôpital dans l’obscurité totale cette même nuit, inquiet que ce soit le début de la fin.
Je m’appelle Marc Cotterill, j’ai 42 ans et je suis né avec une maladie génétique chronique appelée fibrose kystique (FK), et si je devais résumer mon expérience de vie avec la FK, malgré tous les horribles défis auxquels j’ai été confronté au fil des ans, je resterais très simple et dirais :
Je fais partie des chanceux.
J’ai grandi dans un monde qui m’a dit que j’aurais de la chance d’atteindre mon dixième anniversaire. Plus je vieillissais, bien sûr, plus mes symptômes s’aggravaient et quand j’ai atteint l’âge adulte, mes poumons n’étaient efficaces qu’à 30%.
Certains disent que si vous vous bouchez le nez et que vous respirez avec une paille, vous avez une idée de ce que c’est que de respirer avec la fibrose kystique. Mais bien sûr, après quelques respirations, les gens se fatiguent, ils jettent la paille pour reprendre leur souffle et ils continuent à vivre.
Malheureusement, les personnes atteintes de fibrose kystique ne peuvent pas « jeter la paille ». Et en plus, en raison de la nature progressive de la maladie, plus nous avons la chance de vivre longtemps, malheureusement, plus notre « paille » devient étroite.
Après avoir subi un affaissement pulmonaire le matin où je devais partir en vacances en 2017, je me suis assis seul dans mon lit d’hôpital dans l’obscurité totale cette même nuit, inquiet que ce soit le début de la fin, mais je me suis dit « ça ça ne peut pas être ça !’. C’était une promesse plutôt qu’une question. Je n’étais tout simplement pas prêt à perdre espoir.
Puis en 2020, du jour au lendemain, tout a changé.
Grâce à un nouveau traitement révolutionnaire contre la fibrose kystique – un « médicament miracle » appelé Trikafta qui a été mis à disposition au Royaume-Uni, ma santé a été transformée et je suis passé de l’effondrement des poumons endommagés à la préparation d’un défi SUP unique. Je le pensais quand j’ai dit :
Je fais partie des chanceux.
C’est ma conviction que si vous rencontrez la bonne fortune, vous devez la transmettre. Malheureusement, il y a des milliers de personnes dans plus de 150 pays du monde qui n’ont pas accès au médicament qui m’a sauvé la vie, et au début de 2023, tout en écrivant mes objectifs pour l’année à venir, j’ai promis d’aider la commauté globale de la FK dans leur quête d’accès.
J’avais une règle simple : Lancez-vous un défi épique
Cet été, je me prépare à entreprendre le voyage d’une vie, celui qui promet d’être le défi le plus important et le plus exaltant auquel je me suis confronté.
Avec trois amis proches, je ferai du paddle à 80 miles de Bimini aux Bahamas jusqu’à la Floride continentale, toute la nuit. Je le fais pour démontrer la puissance de Trikafta et pour collecter des fonds pour soutenir la communauté mondiale qui a désespérément besoin d’y accéder.
J’ai récemment publié ma vidéo de campagne sur les médias sociaux et elle a reçu une vague de soutien et de dons de la part de la communauté FK et d’ailleurs.
Nous sommes en plein entraînement en ce moment, nous allons autant que possible sur l’eau sur nos planches Bluefin Sprint Carbon pour nous donner la meilleure chance d’être prêts pour le grand événement. Mais quoi qu’il arrive d’ici là, et peu importe à quel point cet événement semble anxieux ou intimidant à l’approche, lorsque l’horloge sonne à minuit le 25 juin 2023, alors que je me tiens sur la plage à regarder le vaste océan, j’oublierai tout le reste et me souviendrai de ce moment à l’hôpital en 2017.
Pas de peur, gratitude.
Aucune hésitation, engagement.
Pas de retour en arrière, seulement devant.
Une règle simple : LANCEZ-VOUS UN DÉFI ÉPIQUE 💛🦈
Pour soutenir Marc et son équipe, en savoir plus sur le nouveau médicament contre la fibrose kystique Trikafta et les organismes impliqués dans cet événement, veuillez visiter sa page de collecte de fonds.
