Tras sufrir una insuficiencia pulmonar la mañana en que se suponía que salía de vacaciones en 2017, estaba sentado en la cama del hospital a oscuras esa misma noche, preocupado por si aquello era el principio del final.
Me llamo Marc Cotterill, tengo 42 años y nací con una enfermedad genética crónica llamada Fibrosis Quística (FQ) y, si tuviera que resumir mi experiencia viviendo con FQ, a pesar de los terribles retos que he enfrentado en estos años, lo haría de forma muy simple diciendo:
Yo soy uno de los afortunados.
Yo crecí en un mundo que me decía que tendría suerte si llegaba a cumplir los 10 años. Cuanto más crecía, más empeoraban mis síntomas y, cuando milagrosamente alcancé la maduarez, mis pulmones solo funcionaban al 30% de su capacidad.
Dicen que, si te tapas la nariz y respiras por una pajita de beber, te puedes hacer una idea de lo que es respirar cuando sufres FQ. Pero, por supuesto, tras unas cuantas respiraciones la gente se cansa, así que dejan la pajita en la mesa para coger aire y seguir viviendo su vida.
Desgraciadamente, la gente que sufre FQ no puede «dejar la pajita». De hecho, dada la naturaleza degenerativa de esta enfermedad, cuanto más tiempo tengamos la suerte de vivir, más estrecha se hace nuestra «pajita».
Tras sufrir una insuficiencia pulmonar la mañana en que se suponía que salía de vacaciones en 2017, estaba sentado en la cama del hospital a oscuras esa misma noche, preocupado por si aquello era el principio del final, pero me dije a mi mismo:»¡Esto no puede ser el fin!» Fue una promesa, no una pregunta. Simplemente, yo no estaba preparado para renunciar a la esperanza.
Entonces, en 2020, durante la noche, todo cambió.
Gracias a un nuevo tratamiento revolucionario contra la Fibrosis Quística – un «medicamento milagroso» llamado Trikafta que empezó a usarse en UK, mi salud se transformó y pasé de tener unos pulmones dañados con insuficiencia respiratoria a preparar el reto de mi vida en SUP. Eso es lo que quería decir con:
Yo soy uno de los afortunados.
Tengo la creencia de que si tienes buena suere, debes hacerla extensiva. Desgraciadamente, hay miles de personas en más de 150 paises que no tienen acceso al medicamento que me salvó la vida, y a principios de 2023, mientras escribía mis objetivos para ese año, me prometí ayudar a los que sufren la Fibrosis Quística en todo el mundo en su lucha por conseguir el acceso al medicamento.
Solo tenía una sencilla regla: Haz algo heroico.
Este verano, me embarcaré en el viaje de mi vida, que promete ser el reto más importante y emocionante al que me he enfrentado.
Junto con tres buenos amigos, remaré en mi tabla de paddle surf 80 millas desde Bimini, en las Bahamas, hasta Florida, por la noche. Lo haré para mostrar los efectos del Trikafta y para recoger fondos para ayudar a la comunidad global de la FQ, que necesita tener acceso a él desesperadamente.
Recientemente he presentado mi video de promoción en las redes sociales y he recibido una oleada de apoyo y donaciones de la comunidad FQ y de muchos más.
Estamos entrenando a tope ahora, saliendo al agua todo lo que podemos en nuestras tablas Sprint Carbon de Bluefin para prepararnos bien para el gran evento. Pero pase lo que pase hasta ese momento, y no importa la ansiedad y lo abrumador que parezca según se acerca el día, cuando el reloj marque la media noche el 25 de Junio de 2023, cuando esté en la playa contemplando el mar en la oscuridad de la noche, me olvidaré de todo lo demás y recordaré aquel momento en el hospital en 2017.
Sin miedo, solo gratitud
Sin dudas, solo compromiso
Sin volver la vista, solo mirando hacia adelante
Solo una sencilla regla: HAZ ALGO HEROICO 💛🦈
Para apoyar a Marc y su equipo, infórmate mejor sobre el nuevo medicamento para la Fibrosis Quística, Trikafta, y sobre las organizaciones involucradas en este evento, por favor, visita su página para recaudar fondos.
