Nachdem ich 2017 an dem Morgen, an dem ich in den Urlaub fahren wollte, einen Lungenkollaps erlitten hatte, saß ich noch in derselben Nacht allein in meinem Krankenhausbett in völliger Dunkelheit und machte mir Sorgen, dass dies der Anfang vom Ende sei.
Mein Name ist Marc Cotterill, ich bin 42 Jahre alt und kam mit einer genetisch bedingten, chronischen Krankheit namens Mukoviszidose (CF) auf die Welt. Wenn ich meine Erfahrungen mit Mukoviszidose trotz all der schrecklichen Herausforderungen, denen ich im Laufe der Jahre begegnet bin, zusammenfassen sollte, würde ich es ganz einfach halten und sagen:
Ich gehöre zu denjenigen, die Glück haben.
Ich wuchs in einer Welt auf, in der man mir sagte, dass ich Glück haben würde, wenn ich meinen zehnten Geburtstag erleben würde. Je älter ich wurde, desto schlimmer wurden meine Symptome, und als ich irgendwie das Erwachsenenalter erreichte, waren meine Lungen nur noch zu 30 % leistungsfähig.
Manche sagen, wenn du dir die Nase zuhältst und durch einen Strohhalm atmest, bekommst du ein Gefühl dafür, wie es ist, mit Mukoviszidose zu atmen. Aber natürlich werden die Menschen nach ein paar Atemzügen müde, legen den Strohhalm weg, um zu Atem zu kommen, und leben weiter.
Leider können Menschen mit Mukoviszidose den Strohhalm nicht „weglegen“. Je länger wir das Glück haben, zu leben, desto schmaler wird unser Strohhalm, denn die Krankheit schreitet fort.
Nachdem ich 2017 an dem Morgen, an dem ich in den Urlaub fahren wollte, einen Lungenkollaps erlitten hatte, saß ich in derselben Nacht allein in meinem Krankenhausbett in völliger Dunkelheit und machte mir Sorgen, dass dies der Anfang vom Ende sei, aber ich sagte mir: „Das kann es nicht sein! Es war eher ein Versprechen als eine Frage. Ich war einfach nicht bereit, die Hoffnung aufzugeben.
Nachdem ich 2017 an dem Morgen, an dem ich in den Urlaub fahren wollte, einen Lungenkollaps erlitten hatte, saß ich in derselben Nacht allein in meinem Krankenhausbett in völliger Dunkelheit und machte mir Sorgen, dass dies der Anfang vom Ende sei, aber ich sagte mir: „Das kann es nicht sein! Es war eher ein Versprechen als eine Frage. Ich war einfach nicht bereit, die Hoffnung aufzugeben.
Dank einer revolutionären neuen Mukoviszidose-Behandlung – einem „Wundermittel“ namens Trikafta, das in Großbritannien zur Verfügung gestellt wurde – veränderte sich mein Gesundheitszustand und ich konnte mich von einer kollabierten, geschädigten Lunge auf die größte SUP-Herausforderung meines Lebens vorbereiten. Ich meinte es ernst, als ich sagte:
Ich gehöre zu denjenigen, die Glück haben.
Ich bin der Meinung, dass man das Glück, das man hat, weitergeben sollte. Leider haben Tausende von Menschen in über 150 Ländern weltweit keinen Zugang zu dem Medikament, das mir das Leben gerettet hat. Als ich Anfang 2023 meine Ziele für das kommende Jahr aufschrieb, versprach ich, der weltweiten Mukoviszidose-Gemeinschaft zu helfen, Zugang zu diesem Medikament zu bekommen.
Ich hatte eine einfache Regel: Mache etwas Großartiges.
In diesem Sommer bereite ich mich auf die Reise meines Lebens vor, eine Reise, die die größte und aufregendste Herausforderung sein wird, die ich jemals erleben werde.
Zusammen mit drei engen Freunden werde ich 80 Meilen von Bimini auf den Bahamas zurück zum Festland in Florida paddeln, und das durch die Nacht. Ich mache das, um zu beweisen, welche Macht Trikafta hat und um Geld zu sammeln, um die weltweite CFF-Gemeinschaft zu unterstützen, die dringend Zugang zu Trikafta braucht.
Vor kurzem habe ich mein Kampagnenvideo in den sozialen Medien veröffentlicht und eine Welle der Unterstützung und Spenden aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und darüber hinaus erhalten.
Wir sind gerade mitten im Training und gehen so oft wie möglich mit unseren Bluefin Sprint Carbon Boards aufs Wasser, damit wir die bestmögliche Chance haben, uns auf das große Ereignis vorzubereiten. Aber egal, was bis dahin passiert, und egal, wie beunruhigend oder beängstigend dieses Ereignis im Vorfeld erscheint: Wenn am 25. Juni 2023 die Uhr Mitternacht schlägt und ich am Strand stehe und in völliger Dunkelheit auf den weiten Ozean hinausschaue, werde ich alles andere vergessen und mich an diesen einen Moment im Krankenhaus im Jahr 2017 erinnern.
Keine Angst, Dankbarkeit.
Kein Zögern, Engagement.
Kein Blick zurück, nur nach vorne.
Eine einfache Regel: MACHE ETWAS EPISCHES 💛🦈
Um Marc und das Team zu unterstützen, mehr über das neue Mukoviszidose-Medikament Trikafta und die an dieser Veranstaltung beteiligten Organisationen zu erfahren, besuche bitte seine Spendensammel-Seite.
